Il y a presque 3 ans, j'attrapais un virus (covid ou autre, on ne sait pas et on ne saura jamais) qui me laissera handicapée. Je suis autiste et j'ai à priori une maladie génétique, le syndrome d'Ehlers Danlos hypermobile mais avant cela, je vivais une vie quasiment normale. Depuis, les symptômes de mes pathologies  se sont aggravés au point que je suis dépendante de mon mari, que je peux difficilement m'occuper de ma fille et que ma capacité à travailler est nettement diminuée. Je souffre d'une fatigue chronique très invalidante. Je faisais sans problème 15 km de vélo avant, maintenant je peine à faire 1km. Je n'ai même pas 40 ans et je marche souvent avec une canne. Le repos ne change rien, il n'y a aucun amélioration, mon état se dégrade petit à petit depuis 3 ans et je n'ai pas beaucoup d'espoirs sur une "guérison". 

Je déteste la rhétorique des infections virales qui rendent notre système immunitaire plus fort car ça peut être totalement l'inverse. Et je ne suis pas un cas isolé. Il suffit de se renseigner sur les covids longs, l'encéphalomyélite myalgique ou la responsabilité du virus Epstein Barr dans de nombreuses maladies. Le handicap, ça n'arrive pas qu'aux autres malheureusement et quand ça vous arrive, ne vous attendez pas à être forcément épaulé.

Si j'ai pu bénéficier du soutien de mon entourage (coucou mon mari, coucou mes précieuses amies, coucou mes collègues, coucou mes médecins, coucou mes chefs et mon inspecteur), je n'ai quasiment aucune reconnaissance institutionnelle. Je ne bénéficie d'aucun aménagement au travail alors que je suis incapable de travailler à temps complet et que j'ai rencontré le médecin de prévention du rectorat. Je me suis mise à temps partiel à mes frais. J'ai financé l'achat de protections auditives, d'aide à la mobilité à mes frais. Je me suis documentée sur comment concilier mes hypersensibilités et mon travail pendant des heures, chercher des protocoles pour éviter ou gérer mes meltdowns (crises autistiques) au travail. J'ai une reconnaissance de travailleur handicapé qui ne me sert à rien (sisi, c'est génial, j'ai juste le temps partiel de droit). J'essuie deux refus de la demande de ma médecin de l'ALD (affection longue durée). Les diagnostics sont très compliqués à obtenir. Il faut partir du principe que si tu es handicapé.e tu n'obtiendras pas grand chose de l'état qui fera tout pour te mettre des bâtons dans les roues et te refuser les droits les plus élémentaires (ça coûte un pognon de dingue). 

Je ne dis pas ça pour inspirer de la pitié ou de la compassion. J'ai plus ou moins accepté ma situation même si elle génère beaucoup de frustrations. Mais plutôt pour vous dire, prenez soin de vous car personne ne le fera pour vous ❤️. 

 🆘️ Mon ALD a été refusé une 2e fois. Je vais essayer de faire un recours. Qui en a déjà fait ? Que faut-il mettre ? 
Le reboost rend le poil soyeux :boosts_ok: